lunes, 16 de enero de 2017

Año nuevo... propósitos nuevos

Porque felicitar un año nuevo no parece demasiado, yo prefiero desearos felicidad para una vida entera. 


   Como muchas personas, cuando comienza un nuevo año, yo también me he planteado propósitos a cumplir en los próximos meses y, como no, muchos de ellos relacionados con mi hijo. Ahí van algunos:
   - Relativizar sus "grandes problemas". Porque, aunque para él que le hayan dicho tonto en clase, o que le hayan empujado sin querer y le hayan caído es un drama mundial, yo me he dado cuenta que fomentar esos sentimientos le hace mal y, al final, siempre sufrimos todos. Por eso creo que tengo que aprender a analizar de manera eficaz sus quejas diarias y saber valorar y seleccionar solo aquellas situaciones en las que de verdad requiera de mi intervención. Esto me aportará tranquilidad a mí y más autosuficiencia a él.
    - Armarme de paciencia e intentar comprender muchas cosas de mi hijo que ni él mismo entiende, explicándole lo que necesite hasta la saciedad y contando hasta 1000 antes de enfadarme (aunque sé que este propósito lo tengo ya casi perdido porque ando escasita de paciencia desde hace mucho tiempo). 
   - Enseñarle, y enseñarme, a aceptar la situación que se nos ha dado y sacar lo positivo de ella. Creo que hasta ahora me centraba en los aspectos negativos del trastorno de mi hijo, pero llevo unas semanas pensando que quizá centrándome en todo lo que puede aportarme (y aportarse a sí mismo) saldremos de esta espiral de negatividad en la que a veces (demasiado a menudo debo admitir) nos encontramos sumidos en casa.
   - Dicen que todos proyectamos una luz hacia los demás. Me temo que mi luz estos últimos tiempos no ha sido muy radiante ni alegre. Este año quiero quiero intentar proyectar una luz más positiva, más esperanzadora... Sobre todo porque los hijos son reflejo de sus padres y me gustaría el día de mañana mirar a mis hijos y que su luz fuera tan brillante y cargada de buena energía que deslumbre. Para ello, el trabajo tiene que empezar en los adultos del hogar y yo prometo que intentaré cumplir este objetivo.
   - Luchar para que el TEA sea visible y que, el hecho de que muchos de estos niños a primera vista no parezcan diferentes a cualquier niño neurotípico, no les haga parecer faltos de necesidad de ayuda. El TEA supone una discapacidad y se debe tratar como tal por las administraciones, los colegios y la sociedad en general. Dentro de mis posibilidades intentaré que se reconozcan sus necesidades y que nadie por ver a mi hijo en una hora y media, como ya os contaré más adelante que me sucedió hace pocos días, concluya que por tener amigos y dejarse tocar la cabeza es un niño completamente adaptado y sin necesidad de apoyo.
  - Mi último propósito, aunque no menos importante, es que he decidido que quien no entienda a mi hijo, o las circunstancias que hacen que en mi familia seamos o actuemos de determinada manera debido a nuestra situación, no tiene que ocupar más tiempo del necesario en mis pensamientos. Hemos pasado una temporada bastante complicada sintiéndonos incomprendidos y estamos cansados de fingir estar estupendamente bien cuando en realidad a menudo no tenemos ganas casi ni de movernos de casa. Es una cuestión de comprensión y empatía, tan sencillo como eso, y este año nuevo quiero rodearme de personas comprensivas y empáticas a las que no les importe mucho si actuamos de determinada manera por la circunstancia que nos rodea.
   Seguramente mis propósitos para el nuevo año no son los más originales ni los más divertidos del mundo. No me planteo ir al gimnasio o comer más sano, tampoco es mi idea cambiar drásticamente el ritmo de mi familia, pero considero necesario alcanzar estas metas para avanzar en este camino en el que me siento estancada desde hace mucho y que creo que, si lo consigo, va a suponer un gran cambio para mí y los míos. A ver si al final de 2017 puedo escribiros y decir con la cabeza bien alta que mi nuevo mundo TEA es más nuevo que nunca. 

lunes, 12 de diciembre de 2016

Contarlo o no contarlo...esa es la cuestión

No hay ningún viento favorable para el que no sabe a qué punto se dirige. Arthur Schopenhauer.

   Cuando te conviertes en padre o madre tu vida cambia y si antes decidías para tu persona, ahora te toca hacerlo por ti y por otra más indefensa. No es asunto sencillo pues desde que sabes que vas a tener un bebé te cargas con dudas y, una vez le tienes en brazos, esas decisiones te cuestan aún más pues muchas decidirán parte del rumbo que tomará su vida.
   Nosotros hemos pasado por todas esas dudas, dos veces además, pero teniendo un hijo con TEA las decisiones que tomas se convierten aún más en algo a veces trascendental para su desarrollo, y la responsabilidad de decidir pesa como una losa. Nunca sabes cómo acertar, y no estamos hablando de decidir una extraescolar o qué estilo de ropa ponerle...a veces es algo tan sencillo como qué hacer de comida (al igual que, según tengo entendido, le sucede a muchos niños con TEA, a mi hjo le repelen ciertos colores y texturas en los alimentos), o por qué calle pasear por si hay ruidos fuertes u obras. Y siempre entra en juego el estado de ánimo en el que se encuentre o la suerte que tengamos de que nos vayamos cruzando con "obstáculos" que le hagan desestabilizarse.
   Hace mucho tiempo, desde que comenzamos a sospechar que nuestro hijo tenía asperger, que nos surge la duda de si debemos contarlo o no. Hay personas, las menos, que nos han aconsejado que no tenemos que decirlo allá donde vamos pues estamos condicionando a los demás a que encasillen al niño. Muchas otras personas, la mayoría y además varios profesionales, han insistido en la necesidad de que donde vaya mi hijo se sepa lo que le ocurre para que sepan cómo tienen que tratarle, hablarle y acercarse a él. Nosotros siempre hemos optado por la segunda opción pues preferimos ser sinceros y contar lo que le ocurre para evitar situaciones incómodas para él. Y así habíamos hecho hasta ahora...
   Este año mi hijo quería jugar en un equipo de fútbol. Antes iba a la escuela del fútbol del colegio, en un entorno conocido para él y con niños con los que tienen relación desde que tenía tres años... Pero no, él quiere ser portero y quiere jugar partidos, cosa que no le ofrecía el cole. Finalmente nos informamos y decidimos apuntarle a un equipo, en el que juega con dos compañeros del colegio, y donde desde el primer momento los entrenadores y las personas con las que hablamos antes de dar el paso definitivo supieron del trastorno del niño.
   El primer día que tuvieron partido, una mamá me comentó lo nervioso que era mi hijo, y le dije sobre el asperger. Ella me tranquilizó y me dijo que era un niño más y que no me preocupara. Pero ahí quedó todo en cuanto a contarlo. No quería condicionar a los otros papás, ni a los niños, hacia mi niño por lo que he dejado pasar los meses para ver qué tal iba la cosa. Y la verdad que mi hijo está contento, va feliz a los entrenamientos y sus compañeros le han aceptado pero... algunos niños, como es normal, le han llamado la atención sobre el hecho de que no para de moverse o de hablar, pensando que lo hace por llamar la atención o por enredar. Y su preocupación ha ido creciendo conforme pasan los partidos y le meten algunos goles por no parar quieto ni un segundo.Estando así la cosas, ha llegado el momento de tomar una decisión complicada...
   Mi hijo me ha pedido que la psicóloga del colegio le cuente a sus compañeros lo que le ocurre, que está cansado de que nadie le entienda. Desde el colegio nos dijeron que no creen necesario hacer esto y que los niños deben ver la situación de una forma natural, sin condicionar, pero es que lo de mi hijo no es algo natural y los niños que no saben lo que le ocurre tienden a pensar diferentes cosas: que se burla de los demás por las muecas de su cara, que no atiende en clase porque está moviéndose y haciendo el tonto, que como no se entera de nada y no se defiende se pueden burlar fácilmente... Un sinfín de reacciones que se evitarían si esos niños entendieron lo que le ocurre a su compañero. Por suerte esta semana ya van a hablarlo con los compañeros y mi niño va a explicárselo con ayuda de la psicóloga del centro.
   Dicho lo anterior, voy al grano, a la decisión que os comentaba antes. Él me ha pedido que no lo sepan sus compañeros de fútbol. Creo que le da miedo que, al ser amigos nuevos, le rechacen cuando sepan lo que le ocurre(que según él es una enfermedad). Pero sí hay niños que han comenzado a cuestionarse por qué su compañero se mueve tanto, incluso se lo han preguntado a él, y al final he decidido contárselo a los padres para que ellos puedan explicárselo a sus hijos. Primero consulté con el entrenador, que ha sido un gran apoyo para decidirme dado el miedo que yo tenía a contarlo (y lo negado que estaba mi hijo a que lo hiciera). Él pone todo de su parte para que no se den situaciones difíciles para el niño pero lógicamente tiene que controlar a diez niños más y no puede estar en todo. Aún así, tanto él como su compañero, son unos entrenadores estupendos y mi hijo siempre se ha sentido bien con ellos, por lo que confío en su criterio y así, he llegado a contarlo a los demás papás.
   ¿Cómo comenzar a contarle a personas que no conoces lo que le ocurre a tu hijo? Pues escribiendo un texto y borrándolo mil veces, intentando sintetizar lo complicado de la situación, pasando miedo a que te rechacen, a que te digan lo típico de: pero si no se le nota nada... en fin, pasándolo regular. Pero lo hice, les expliqué que mi hijo tiene TEA, les mandé alguna imagen donde explica brevemente lo que es el asperger, y les comenté que él no quería que se supiera pero que creía necesario que sus amiguitos conocieran lo que ocurre para que esas cosas tan raras que hace no fueran extrañas para ellos. Y cuando terminé de enviarlo...pensé: ya está hecho, ahora a ver las reacciones... Y fue una sorpresa la empatía de los papás, el apoyo y la comprensión (sí, sorpresa, pues no siempre ha sido así con otras personas). Nos han mostrado cariño  hacia nosotros y hacia mi hijo, tanto por el grupo donde lo expuse, como por privado. Han sido algunas mamás las que me han hecho saber que sus nenes ya tenía dudas sobre lo que le ocurría a mi hijo, y que mi "confesión" les ha ayudado a poder explicárselo de mejor manera. Y yo...me he quitado un peso gigantesco de encima.
   Mi conclusión es que siempre es mejor que se sepa lo que le ocurre a un niño con estas características. No estamos encasillándolo, estamos avisando de que tiene un comportamiento diferente a los demás y que quien tenga el " control" de la situación debe saberlo y estar atento a cualquier atisbo de extrañeza de los demás niños y actuar sabiendo lo que hace. Es difícil contarlo de primeras, pero más difícil es llegar a situaciones indeseadas por ocultar lo que es evidente.

martes, 6 de diciembre de 2016

No te rías de un niño con discapacidad...él no se va a reír contigo

Tener Asperger no es vivir ajeno al mundo, es ver el mundo de diferente manera pero sentir como cualquiera o, si cabe, mucho más intensamente que un neurotípico.


   Esta semana vi en Facebook una imagen que decía algo así como que si te ríes de un niño con una deficiencia, el niño se reirá contigo gracias a su inocencia. Lo leí en varios perfiles, es decir, es una imagen que está moviéndose por esta red social como una idea muy bonita dando valor a la inocencia de los niños, sin ir más allá. Como escribí en varias ocasiones, es una frase muy sentimental, muy romántica...pero incierta y utópica. Cuando vives con un niño con una discapacidad, sobre todo si son conscientes en todo momento del mundo que les rodea, no van a reírse cuando otra persona se mofe de ellos (a veces ni siquiera entienden bien cuando alguien se esta riendo CON ellos y se sienten atacados).
   Mi hijo es un niño extremadamente sensible a lo que le puedan decir los demás. Le afecta de una manera especial cuando algún niño le llama tonto o le insulta de algún modo. Él se siente tonto y, aunque habrá quien diga que es muy inteligente, socialmente hablado piensa que es inútil. Esto está convirtiéndose en un problema porque estas situaciones suelen ocurrir cuando no hay adultos cerca, y además él no se sabe defender al momento, por lo que podéis imaginar lo que supone para nosotros como padres  tener que lidiar con esto a diario, y la impotencia que sentimos de verle tan entristecido con estas situaciones sobre todo si se da con niños que él considera buenos amigos.
   Volviendo a tema con el que comencé, tener una discapacidad y ser un niño no te hace vivir en un mundo de fantasía y unicornios de colores que te traen la felicidad y la capacidad para transformar un insulto en una palabra hermosa y maravillosa que te hace feliz. De hecho a mi niño cualquier insulto, aunque parezca lo más tonto de mundo, supone un gran dolor emocional y si se refiere a algo relacionado con su trastorno, ya no quiero ni contaros cómo se siente. Él es muy consciente de sus limitaciones y el que alguien se lo recuerde de un modo negativo jamás le hará sonreír, y dudo que a cualquier niño que tenga algo que le haga diferente le agrade.
   Esta frase que os comento al principio de la publicacion me impactó directamente porque es una situación que en estos momentos  tenemos casi a diario en mi casa: la incomprensión de que lo que a otro niño no le afecta, al mío le afecta por mil. Sentimos impotencia por no poder hacer entender a otros niños y personas lo que provocan en nuestro hijo cuando le dicen algo que para él es ofensivo, así como para hacerle ver a él que no es para tanto y que tiene que aprender a ignorar lo que le diga o a defenderse dado el caso. 
   Para concluir, yo pediría más sensibilidad con los discapacitados sean del tipo que sean, y más empatía que hoy en día hace falta mucho y a veces mi hijo, teniendo el trastorno que tiene y siéndole difícil sentirla en muchas ocasiones, la muestra de un modo más sincero y positivo que muchas personas que no tienen deficiencias de ningún tipo. 
   ¡¡Ah!!Y por supuesto, respecto a la frasecita que anda por Facebook...reírse de cualquiera, sea discapacitado o no, niño o adulto, alto o bajo, feo o guapo... no va a hacer a la otra persona sonreír, pero sí va a hacer al que ofende y se ríe del otro un ser desdeñable y más si lo hace apuntando a lo que es evidente que daña al de enfrente. Evitemos esto educando a los niños desde pequeños en el respeto y la tolerancia por el prójimo, para que cuando sean adultos sean los que defienden al discapacitado y no los que se ríen de él.