jueves, 19 de mayo de 2016

Mi Nuevo Mundo TEA

Dicen que los asperger son como extraterrestres que vienen a la Tierra y no entienden mucho de lo que les rodea. Nunca imaginé que esto fuera tan cierto hasta hace unos meses, un día como otro cualquiera, en el que me dieron la noticia que cambiaría mi vida transformándola en algo completamente nuevo... empezó lo que se podría llamar "Mi nuevo mundo TEA".


   La primera vez que escuché la palabra asperger fue hace aproximadamente un año a través de la profesora de infantil de mi hijo (de la que hablaré a menudo pues ha sido una de las personas más volcadas en identificar y, posteriormente, ayudar a mi hijo de la forma más adecuada). Un día me planteó la posibilidad de que el niño tuviera este síndrome y mi primera reacción fue pensar que era imposible. Él era un niño que le gustaba jugar con los demás, que hablaba y se expresaba de una manera superior a su edad y que tenía una memoria e inteligencia que parecía superior a la media. Y en mi ignorancia, eso no podía ser autismo de ningún tipo.
   Comenzamos a leer e informarnos y nos dimos cuenta de lo equivocados que estamos en general respecto a este trastorno y, tras mucho investigar, aceptamos que lo que nuestro hijo tenía podía ser muy posiblemente asperger. 
   Cualquiera diría: Bien, el paso más difícil, la aceptación, está ya dado. Ahora a buscar ayuda... Pues bien, ahí empezó nuestra desesperada búsqueda de diagnóstico en firme, nuestras visitas a muchos lugares en los que nos mandaban a otros tantos y lo que al final, de momento, se ha resumido en buscar ayuda privada por la lentitud en unos casos, y la inexistencia en otros, de ayudas por la vía pública. Todo este peregrinaje, y el que nos viene en un futuro, lo iré contando en próximas publicaciones pues es algo extenso que expondré sobre todo para evitárselo en la medida de lo posible a otras personas que se vean en nuestra situación de hace un año.
   He decidido crear este blog para compartir mis experiencias en este nuevo mundo conviviendo con un niño que presenta Trastorno del Espectro Autista (en adelante TEA), y más específicamente con el denominado Síndrome de Asperger. Para contaros anécdotas, daros consejos y leer también otras experiencias que puedan ser de utilidad para cualquier persona con un TEA en su vida.


22 comentarios:

  1. Muy buen comienzo 😉. Espero que logres tus objetivos. Te ayudaré en lo que pueda. 😘

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  2. Mucho ánimo María. Todo x ellos. Beso. Gema

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  3. Mucho ánimo María. Todo x ellos. Beso. Gema

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  4. Mucha suerte y ánimo en esta aventura,

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  5. Gran idea Mari Jose! Cuanta más información y difusión exista mejor para ayudar a otras personas. El señor del pozo te seguirá para aprender de este mundo tan desconocido, Animo! ;)

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  6. Gran idea Mari Jose! Cuanta más información y difusión exista mejor para ayudar a otras personas. El señor del pozo te seguirá para aprender de este mundo tan desconocido, Animo! ;)

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  7. Este comentario ha sido eliminado por el autor.

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    1. Hola soy tia de Maria y Amalia, mujer de su tio Juan Jose. Maria tu prima me hablo de tu pagina por eso entre!! Espero os vaya bien y si os puedo aportar algo desde mi experiencia lo hare. Suerte

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  8. Hola, soy tia de tu prima Amalia y Maria esposa de su tio Juan jose. Maria me hablo de vuestra pagina espero que os vaya bien.

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    1. Hola Isabel. Ya me lo comentó ayer María que se había borrado tu comentario. Encantada de tenerte por aquí y te tomo la palabra, más adelante cuando ya haya publicado algo más me encantaría saber también tu experiencia como mamá en un situación parecida a la mía. Saludos

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  9. Recuerdo los primeros pasos buscando diagnóstico que no iban en absoluto por este camino y como luchabais para que le vieran en uno y otro sitio.
    Yo tampoco habría dicho nunca que tenía TEA, jamás, pero como dices, desconozco muchísimo el tema. En clase de Amanda hay un niño que también lo presenta (no se muy bien como decirlo) y los padres hasta dar con nuestro colé que les ha ayudado un montón, lo han pasado fatal.

    Un abrazo,

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    1. Es cierto Vanesa, algunas de vosotras estábais conmigo en esos primeros momentos de incertidumbre y preocupación. Ya ves que después de plantearnos mil diagnósticos ha sido lo que menos imaginábamos, pero cuando nos lo dijeron fue hasta un alivio porque ya sabíamos qué le ocurría y podíamos aprender a entenderle mejor.
      Mucho ánimo a los papás del compi de Amanda, me alegro muchísimo que hayan dado con el cole idóneo para él pues es fundamental para su desarrollo que le entiendan en el entorno que más horas pasa.

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  10. Muchas gracias por compartir estos momentos y mucho ánimo!

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  11. Estamos en proceso de diagnóstico y también apuntan a TEA.
    parece tan normal y maduro y que de repente tenga esos cambios irracionales... es difícil la aceptación, muy difícil.
    El tiene 3 años y medio y tengo otra peque de 16 meses y todos me dicen que su hermana será su pilar y que saldrá adelante porque es un niño con muchos recursos... pero como madre no puedo dejar de pensar en el futuro

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    1. Eso nos pasa a nosotros que en apariencia, y cuando está tranquilo, es tan normal que a veces hemos dudado nosotros mismos. Pero luego ves todas las cosas que hace, que piensa, sus reacciones(y su falta de ellas)...y te convences de que no estás inventándote ni exagerando nada.
      Los hermanos son piezas fundamentales en el desarrollo de estos peques aunque yo, como he explicado en mi post de hoy, intento que ella no sienta esa responsabilidad que es demasiada para una nena tan pequeñita.
      En cuanto al futuro...es inevitable pensarlo. Yo sufro por su presente, por su futuro (la adolescencia, su primera entrevista de trabajo...)y por su pasado (por todas las cosas que, aunque sé que no deberíamos pensarlo, hemos hecho mal). Y solo puedo enviarte mucho ánimo, que al pricipio es complicado pero una vez que les coges el punto y aprendes a tratarles todo va siendo un poco más llevadero ;)

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  12. ¡Me parece una iniciativa MARAVILLOSA MJ!:)

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    1. Gracias Marta!! Por este comentario y por todo lo que hacer por mi niño :)

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