jueves, 2 de junio de 2016

Tics o estereotipias...esa es la cuestión

Las estereotipias son movimientos repetitivos e involuntarios típicas de las personas con TEA. Hay quien afirma que se dan en situaciones de sobreestimulación, o cuando necesitan recuperar cierto equilibrio interno. También he leído que carecen de propósito alguno. Sea como sea, son a menudo llamativas y difíciles de evitar.

   La primera señal de alarma que vimos en mi hijo fue un temblor en ambas manos tanto cuando estaba tanto en reposo como cuando intentaba realizar actividades de precisión. Los neurólogos no le dieron importancia, pero aun así tampoco le dieron el alta en la primera consulta y nos siguieron viendo cada seis meses. La segunda o tercera vez que fuimos al hospital, llevábamos un vídeo del niño jugando a la videoconsola ,aleteando con manos y pies y con la lengua completamente fuera, babeando excesivamente. Tras ver unos cinco segundos de vídeo, nos dijeron que eso era un tic que lo tienen muchos niños cuando juegan o hacen algo excitante. Por supuesto insistimos en que él hacía eso cuando leía, o cuando estaba viendo una película. Y no nos hicieron caso.
   Fue pasando el tiempo y estos aleteos se hicieron más recurrentes, repetitivos y llamativos. Babeaba cada vez más, al punto de empaparse las camisetas solamente por hacer un dibujo concentrado, o ver un partido de fútbol. Esta situación nos descolocaba y nos hacía dudar de si había algo más, pero como los profesionales no le daban importancia, a veces pensamos que quizá estábamos exagerando y realmente sí era que el niño era un poco más nervioso de lo normal.
   En clase, su profesora de infantil también observaba estos movimientos y en las tutorías lo comentábamos que nos parecía increíble que nos dijeran que eran simples tics. Hasta el día en el que ella nos dijo si nos habíamos planteado que lo que tenía el niño pudiera ser asperger. Y cuando me convencí de ello, y me informé, me di cuenta de que lo que mi hijo presentaba eran estereotipias, no tics, ni manías, ni movimientos que yo me había imaginado o exagerado.
   A partir de ahí, intenté que dejara de hacer esos movimiento. Ya antes le reñía cuando pasaba mucho rato sin parar de repetirlos (es lo que tiene la ignorancia sobre el tema), y seguí intentado que parara cuando le veía con esa lengua fuera y esos movimientos que me ponían muy nerviosa. Le decía: ¿qué vas a echar a volar? Para ya que parece que lo haces queriendo para fastidiar...en fin, cantidad de cosas que prefiero ni recordar porque fueron de lo más injustas hacia él...y de lo más inefectivas por supuesto.
   Cuando ya había empezado su tratamiento con la psicóloga que lleva su caso, apareció otra estereotipia mucho más llamativa: dar vueltas sobre sí mismo. Y no lo hacía una vez, no. Ibas por la calle andando y él iba a tu lado dando vueltas como una peonza; entraba al colegio y de camino a la fila iba hablando con sus compañeros y dando vueltas; estábamos comiendo, se levantaba, daba un par de vueltas, y se sentaba a seguir como si nada... y así constantemente y de una manera cada vez más repetitiva y constante. Esto a mi me provocó el miedo que tenemos todas las mamás, y más las mamás de niños con TEA: se van a reír de él. Hablé con la profesora, con los entrenadores de su equipo de fútbol, con algunas mamás de sus amiguitos... y por suerte ningún niño, al menos que sepamos, se rio de él. Algunos de sus primos sí preguntaron que por qué hacía eso, pero se le explicó que era una manía y así quedó todo.
   Con todo esto he aprendido que no hay que enfadarse ni ponerse nervioso cuando comienzan con la estereotipia. A mí me funcionó, en el caso de las vueltas, acercarme a él y agarrarle de la mano. Al ir andando cogido de la mano ya no daba tantas vueltas(alguna vez sí se soltaba y la daba), y no le resultaba tan agresivo como gritarle que parara (pues realmente no podía parar por más que le riñéramos). Con los aleteos es más difícil, pero a veces cuando ya lleva mucho rato así, me lo siento a mi lado o encima mía y le cojo las manos, le hablo de algo que le distraiga y poco a poco se relaja y va dejando de hacerlo. De todos modos, es algo que les cuesta mucho controlar y mientras no les suponga una burla o ellos se sientan mal por hacerlas, no es algo que haya que frenar porque sí.

   Realmente, las estereotipias son algo que creo que ellos necesitan como una manera de “soltar su energía” o equilibrarse, y poco a poco he ido dejando de preocuparme tanto y que él sea el que las empiece y las acabe cuando se sienta mejor, sin presionarle. Mientras a él sus estereotipias no le supongan una preocupación, nosotros poco más podemos hacer aparte de dejarle desahogarse, observarle y evitar que se haga daño, o dañe a alguien. Llegar a este punto nos ha hecho poder ayudarle mejor y entender un poquito más su mundo... esto se va encaminando :)


Aprovecho para recomendaros una serie de mini documentales sobre TEA que están televisando en TVE2 los miércoles por la mañana en el programa "La Aventura del Saber". Son seis partes, ayer fue la primera y me pareció muy interesante y bastante ilustrativo para entender mejor este trastorno grave del desarrollo. Al ser por la mañana entiendo que hay mucha personas que no puedan verlo porque trabajan pero también se puede ver online en la página: http://www.rtve.es/television/la-aventura-del-saber/

3 comentarios:

  1. hola maria, a mi hijo le pasa algo similar, el acaba de ser detectado con asperger y ahora voy entendiendo el por que de muchos e sus comportamientos, al principio creia que era muy nervioso y por eso tenia esos constantes movimientos como parpadeo intenso, movimiento de manos y pies constantes, incluso hasta le hablaba a su pulgar mientras el resto de su cuerpo temblaba, por otro lado y con respecto a lo que dices que a veces uno como mama los regaña y te desesperan también me pasaba lo mismo, solo nos queda llenarnos de paciencia. saludos!

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    1. Hola Marilu. Es lo que tú dices que nos desesperamos, pero es normal somos humanos y a veces las situaciones nos sobrepasan. Pero yo estoy aprendiendo a controlar eso bastante y ahora contando a veces hasta 1000 consigo relajarme y no gritar o enfadar. Lo dicho muchas dosis de paciencia y sobre todo de energía para ayudarles a tener una vida completa y feliz. Mucho ánimo!!

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  2. hola maria, a mi hijo le pasa algo similar, el acaba de ser detectado con asperger y ahora voy entendiendo el por que de muchos e sus comportamientos, al principio creia que era muy nervioso y por eso tenia esos constantes movimientos como parpadeo intenso, movimiento de manos y pies constantes, incluso hasta le hablaba a su pulgar mientras el resto de su cuerpo temblaba, por otro lado y con respecto a lo que dices que a veces uno como mama los regaña y te desesperan también me pasaba lo mismo, solo nos queda llenarnos de paciencia. saludos!

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